Hvað er Einhverfa ?
Það er ekkert einfalt svar við þessari spurningu og að mörgu leiti jafn flókið og þessi spurning sem er :
Hvað þýðir að vera manneskja?
Það er hins vegar hægt að svara með því að benda á að heilastarfsemin hjá einhverfum er ólík annarra og þess vegna er mikilvægt að skilja starfsemi heilans fyrst þvi að það mun hjálpa okkur að skilja barnið sem var að fá greininguna – EINHVERFUR –
Við vitum að sérhver einstaklingur með einhverfu er ólíkur þeim næsta og það er þess vegna ekki til nein bók sem segir okkur hvernig á að bregðast við eða hvernig á að kenna börnum á einhverfu rófinu. Það væri al-rangt af þvi ekkert þeirra lærir eins, en mörg þeirra hafa styrkleika og úrvinnslu vanda sem við, sem fagfólk höfum í gegnum árin lært að skilja, með því að vera með þeim og hlusta á þau. Þannig höfum við í samvinnu við þau sjálf oftast fundið leiðir sem þau hafa verið sátt við og reynst þeim vel.
Það eru því ótal mörg svör við þessari spurningu – og ég vil undirstrika að ekkert barna á rófinu er eins og það næsta.
Til að skilja einhverfuna sem best verðum við fyrst og fremst að skilja heilastarfsemina. Heilanum er skipt niður í mörg svæði og hvert svæði hefur sitt hlutverk. Það er ákveðið svæði sem tekur við því sem við heyrum, annað hvað við sjáum,enn annað sér um hvernig við skynjum hita, kulda, lykt, bragð og snertingu . Allar þessar stöðvar stuðla að því að við getum tekið við upplýsingum frá umhverfinu og túlkað rétt.
Þegar þessi svæði senda skilaboð sín á milli án truflana þá fer fram úrvinnsla sem skilar réttum upplýsingum. Þetta merkilega samspil er yfirleitt til staðar hjá flestum og er aðal undirstaðan fyrir því að við getum lært og skilið upplýsingarnar.
Það sem hefur hins vegar komið í ljós hjá nemendum á einhverfurofinu er að þeirra skynjun er ólík og að þetta samstarf á milli heilasvæða er öðruvísi eða alls ekki alltaf í gangi. Það er þess vegna að stundum fara skilaboðin ekki á réttan stað eða þau hreinlega missa af þeim. Til dæmis, skynjun á því sem þau áttu að heyra komst ekki til skila af því að skynjun á birtunni og lyktinni inni í kennslustofunni yfirtóku heyrnar skilaboðin sem voru að koma frá kennaranum.
Kennarinn sem er ekki meðvitaður um að þetta er ástæðan fyrir því að nemandinn er ekki að gera það sem honum var sagt gæti túlkað þessi viðbrögð sem dónaskap eða sem leti.
Þetta veldur því oft mikilli vanlíðan hjá einhverfu nemendunum og ekki síst vegna þess að þau eiga þau oft erfitt með að setja orð á það sem þau eru að upplifa, og enda oft með því að láta sig hverfa eða fara úr aðstæðum til að geta lifaða þetta ástand af.
Það sem við hins vegar vitum í dag er að ef við notum áhugasvið einhverfu nemandanna að þá er verið að virkja annan stað í heilanum sem kallar fram vellíðan og gleði og þá er mun auðveldar fyrir nemandann að læra og taka þátt.
Kvíði og vanlíðan hafa þau áhrif að önnur skynjun verður yfirþyrmandi en oft getur það verið á líka á hinn veginn að skynjunin yfirtekur aðstæður og nemendinn frýs og getur ekki tekið við upplýsingum. Aðrir nemendur hafa sagt mér frá því að það verði minna vandamál ef þeir fái að læra og gera það sem er spennandi þá kemur yfirleitt yfir þá ró og vellíðan. Nemandanum líður vel og getur þess vegna einbeitt sér og unnið verkefnin og þá verður líka svo gaman.
Þetta er afar mikilvægt að skilja og vita því það auðveldar okkur öll samskipti við einhverfu börnin.
Það sem skiptir mestu máli er vinna með það sem þeim finnst spennandi, eða efla sterku færnina þeirra því þá mun þeirra sjálfsmat og sjálfstjórn eflast til mikilla muna.
Það eru nokkur atriði sem við höfum tekið eftir að flest börn á einhverfurófi eiga erfitt með og það eru boðskipti – það að koma skilaboðum til annarra um það hvernig þeim líður og hvað þau eru að hugsa um. Þess vegna getur komið sér vel að vera með texta eða myndir um það sem þarf að segja í hinum mismunandi aðstæðum, til dæmis,
( pása ) ( skil ekki) ( segðu aftur)
Það er líka oft erfitt fyrir þau að vera í félagslegum samskiptum við aðra – sem kemur af því að hinn aðilinn sem ekki er einhverfur kann ekki að vera í samskiptum við þau. (Kallað á ensku double empathy)
Þetta er vandmál okkar beggja – þau vilja samskiptin en finnst þau erfið af því þau eru ofurnæm á okkar ástand.
( við skiljum ekki / þau skilja ekki )
Það sem skiptir mestu máli er að skilja hversu næm þau eru á okkar ástand – ef við erum stressuð, í vondu skapi eða pirruð þá vilja þau ekki vera með okkur.
Það er því afar mikilvægt að hafa þetta í huga í allri vinnu með einhverfum börnum. Við viljum að þau finni að við erum ekki að gera neinar kröfur en við viljum gjarnan samvinnu.
Við viljum líka efla þeirra skólagöngu og hafa námsefni sem þeim finnst spennandi sem hvetur þau til að vinna verkefni.
Það er líka afar algengt að börn á einhverfurófi vilji leika eða tala um sama hlutinn aftur og aftur. Þetta getur oft virkað á okkur hin sem algjör vitleysa – en þau hafa gaman af þessu og þeim finnst þetta sama umræðuefni eða dót alltaf jafn spennandi.
Það er þess vegna sem við ættum frekar að nýta þennan ofuráhuga til góðs – og skilja þetta sem tækifæri til að finna nýjar hliðar á þessu sama verkefni eða dýpka skilninginn.
Það sem hefur reynst vel í allri vinnu með einstaklinga á einhverfurófinu er að búa til skipulag í umhverfi þeirra – bæði í skólanum og heima, hafa festu og reglu á hlutunum.
Það er alltaf lesið við þetta borð , það er alltaf borðað við þetta borð, og hér leikum við með bílana.
Það eru hafðar ákveðnar reglur og venjur á morgnana, um daginn og á kvöldin.
Fastar venjur og reglur draga úr kvíða og óöryggi sem oft kemur upp hjá nemendum á einhverfurófinu.
Þau segja okkur sjálf að þeim líði lang best þegar allt er í föstum skorðum, en það er allt í lagi og hægt að breyta en þá er betra að sýna / setja breytinguna á stundatöfluna – þau skilja betur að það er breyting en að einhver fer að útskýra og tala um breytinguna það er mun verra finnst þeim. Stundataflan er skrifaður listi eða myndir um hvernig dagurinn muni líða - hvar á að vera í dag. Það er ágætt að venja þau á að nota stundatöfluna – byrja daginn með því að sýna þeim hvað á að gera heima áður en þau fara í skólann og svo þegar þau mæta í skólann fer kennarinn yfir daginn með nemdandanum og hann fær þannig það öryggi að vita hvað á að gera í dag. Stundataflan dregur úr kvíða – þau vita nákvæmlega það sem á að gera í dag.
Það er líka mikil hjálp fyrir þau að undirbúa vel allar breytingar. Það má skrifa þær niður á blað – gera lista og segja þeim frá því um leið – hvað er framundan. Þau eiga oft erfitt með að sjá fyrir – í huganum - hvað þýðir þetta og hvernig lítur þetta út og það veldur kvíðanum.
Það sem nýjustu rannsóknir um heilann segja okkur i dag er að að við lærum bara þegar okkur líður vel og erum í jafnvægi. Við höfum öll heyrt um - FLÓTTI – ÁRAS – ástand og vitum að þannig ástand uppi í heila gerir eingum gott.
Það sem við verðum að gera er að styðja og samstilla – hjálpa barninu að vera í jafnvægi og hjálpa með því að : að standa hjá þeim, sitja hjá þeim, leyfa þeim að vera pirruð og bíða þangað til að þetta ástand er staðið yfir.
Þá fyrst er hægt að koma skilaboðum og oft ekki með því að tala heldur með því að skrifa eða sýna mynd af því sem gera skal næst.
Vinur – Vinir. Það hefur gefið góða raun í skólum að koma af stað - vina hóp. Það er einhver sem oft er líka með greiningu á einhverfurófi og það hafa farið fram viðtöl við krakkana að hitta einhvern til að vera með í frímínutum og eða heima eftir skóla. Þetta starf fer fram fyrst inni í skólastofunni þar sem vinir eru að spila saman – búa til eitthvað eða annað. Þessi samvinna er svo flutt út í frímínutur og þar er leikið saman.
Það þarf ekki marga vini, það sem skiptir mestu máli er að eiga að minnsta kosti einn vin.
Við lærum samskipti mest í samvinnu við aðra, í leik og í spjalli. Við notum stundum félagsfærni sögur – það eru stuttar frásagnir / leiðbeiningar af því sem á að fara að gera í hinum mismunandi aðstæðum – oft eru þær góður stuðningur en ekki alltaf – og við verðum að skilja að þær eru ekki nægjanlegar því allt of oft eru þau að læra að setja á sig grimu – gera eins og sagan segir en ekki af því þau skilja til fulls til hvers/ og hvers vegna.
Margir af mínu nemendum hafa sagt mér að þeim finnist mikilvægast að fá að takast á við sem flest og prófa eins margt nýtt og hægt er – en oft var reynsla sú í skólanum að þeir fengu ekki að fara – eða þeim var haldið frá hlutum vegna hræðslu við að það yrði of erfitt. En þeim langaði samt að prófa – til dæmis að æfa að fara á nýjan stað – eða – fara áður inn í stóra salinn þegar enginn er og finna stað sem er stutt frá útgöngudyrum þá gæti einstaklingurinn séð hvert gæti farið ef hann myndi ekki ráða við aðstæðurnar.
Temple Grandin sem er einhverf kona og hefur skrifað margar bækur um einhverfuna segir að það sem hafi hjálpað henni mest var að gefast ekki upp – nota heyrnarhlífar, þó að skynjunin hafi verið yfirþyrmandi þá hafi hún fundið leiðir til að draga úr þeim, og haldið afram að reyna nýja hluti og þannig tekist að læra meira.
Það má kenna þeim að nota heyrnahlifar, minnnka hávaðann, notkun á ljósaperum sem eru ekki eins bjartar.
Fá leyfi til að standa upp – fara fram og fá pásu.
Það eru margar mismunandi leiðir til sem draga úr áhrifum ofurskynjunar. Setja tennis bolta undir stólfætur, draga úr birtunni í skólastofunni, tala minna, sýna meira, ræða um lausnir með þeim sjálfum. Skilningurinn er samt undirstaðan og viljinn til að hlusta og læra af þeim.
Skrifað í Arizona 2021
Svanhildur Svavarsdóttir